Kaip ir tavo avataro paveikslelis - citrina. Ja suvalgius susirauki nuo rugstumo, bet is jos gali isspausti ir pati skaniausia limonada 

Esu girdėjusi apie tai jog lt yra ne viena šeima padariusiu plastines operacijas tokiem vaikučiams. Kiek čia tiesos nežinau, nes čia tik kalbų lygyje (ati nepažystu nė vienos tokios šeimos). Bet būna, jog susimąstau. Tiesiog vien jau todėl, kad lietuvaičiai vis tik dar labai ribota tauta savo požiūriu į neįgaliuosius... neretai užtenka būtent "netobulų" veido bruožų, kad ivertinti "intelektą"  Daryčiau operaciją tik tuo atveju jei vaiko (greičiausiai jau net ne vaiko, o paauglio ar net suaugusio sauliuko) intelektas būtų tiek aukštas jog jis pats gebėtu pasirinkti ar to nori, ar ne ir kam jam to reikia... Jei mano "suaugęs žmogus" ateityje pateiks man tokį prašymą su loginiu pagrindimu - aš mielai apsvarstysiu jį Nes jei nuoširdžiai - vis tiktai yra DS turinčių žmoniu su aukštesniu nei vidutinis intelekto koficientu, negaliu, o ir nedrįsiu nurašyti savo vaiko kaip tokio kurio intelektas bus būtinai žemas - pagyvensim pamatysim... O operacija ir visuomenei "priimtina" išvaizda galbūt ir padeda labiau integruotis, įsilieti į minią, galbūt net būna svertinis dalykas ieškantis darbo ir pan. Tačiau jei akivaizdžiai matai jog intelektas yra žemesnis nei tikiesi - tada net prasmės netau tokiai operacijai, nes tie bruožiukai ir daro saulytes saulytėmis... mūsų mylimukais... Didžiausia bėda čia ta, kad žmonės mėgsta vertinti ale "protą" ir apskritai labai jau "suka" galvas ko gi tokie žmogučiai gali pasiekti ir pan. O turėtume tiesiog priimti juos, mėgautis jų kompanija (jie labai atidūs kitam žmogui), priimti jų kitoniškumą, jų savitumą su tuo kas juose miela ir nuostabu ir su tuo kas juose netobula ar ko trūksta per daug nesukant sau dėl to galvos.. Juk negalime būti visi vienodai "idealūs" Jei visi laikytų mus lygiais sau - nebūtų nė šitų debatų - nes nebebūtų apie ką diskutuoti

http://www.vlmedicina.lt/2012/04/vaiku-sanatorijos-paslaugomis-skundziasi-tik-gyvenimu-nusivylusios-motinos/

assss, gal jus galit cia pasidalinti ivairia medziaga, kuri galetu buti naudinga visiems zmonems. Neturintys ypatingu vaiku teveliai daznai pasimeta sutike vaika su negalia ir kartais net nezino ka pasakyti savo vaikui, kai sis zeria simta klausimu susijusiu su kitu negalia. 
Nors jus pasigendate aktyviu pasnekovu sioje temoje, bet gal rasyti zmones nezino ka. o paskaityti aktualios informacijos ir tyliai susipazinti su neigaliu vaiku gyvenimu vis geriau negu nieko 

Tai žinoma Milia, kad galėčiau čia idėti nemažai medžiagėlės, tačiau kaip žinia labai daug tos medžiagos peteikta moksline kalba ir neretai net labai mokintiems ir išsilavinusiems žmonėms ji skaitosi labai neįdomiai, tik kai tau tai aktualu, tu perskaitai, kai tavęs tas neliečia - permeti akimis ir tiek Todėl ir norėjau užvesti diskusiją, nes kai yra klausimų - gali atsakyti paprastai, gyvenimiškai, iš patirties Be to aš paprastai stabteliu ir daugiau dėmesio atkreipiu būtent į Dauno sindromą ir medžiagą susijusią būtent su juo - o kiek yra dar kitokių bėdelių... Todėl ir norėjau kad čia susirinktų apskritai neįgaliukų mamos - kad čia pasidalintų savo džiaugsmais ir skausmais mamos auginančios ir retų genetinių ligų turinčius vaikučius, ir cereblinį paraližių turinčių vaikučių mamos... Ta tikra ne knyginė patirtis verta aukso, tie tikri išgyvenimai, tikros istorijos, tikros ašaros ir šypsenos iš visos širdies Turėjau viltį, kad čia užbėgusios naujos mamos - ras žmonių grupę, kuri uždės ranką ant paties ir pasakys - tu ne viena ir tavęs laukia dar daug gero

O kas dėl informacijos tai visų pirma galiu įdėti šiek tiek nuorodų mamytėms auginančioms vaikučius su DS (aišku gali būti ir kitokios negalios) - čia šis tas, mažytė kruopelė užsiėmimų su mūsų mažaisiais

Čia šiaip nemažai gerų nuorodų ir puslapiukų – tikiuosi bus naudos ir Jums

http://www.spreadthesign.com/lt/

http://www.pasakukampelis.eu/lt/?Vaiki%C5%A1ki_%C5%BEaidimai

http://www.elogopedai.lt/kada/kvepavimo-pratimai/

http://www.elogopedai.lt/2012/09/16/matau-girdziu-lieciu-3-dalis/

http://www.nykstukas.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=300%3Azaisminga-artikuliacine-manksta&catid=44%3Apatarimaiseimai&Itemid=149

http://ejournal.emokykla.lt/snekutis/index.php?action%5B0%5D=IArticleShow%3A%3AshowArticle%2819538%29

http://www.youtube.com/watch?v=O8f8LfzFVTU&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=2NfxiuZkjDQ&feature=relmfu

http://www.youtube.com/watch?v=MTAB3SsUE3A&feature=plcp

http://www.youtube.com/watch?v=3uydrCer8iU&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=bJciAJNdKSg&feature=relmfu

http://www.youtube.com/watch?v=iV0Nh9eXBPM&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=HOryjppARIA&feature=plcp

kelios mintys, kurias galima pritaikyti kasdienai 

O kas mėgsta filmus ir dar nėra matę... Čia filmas apie jau suaugusį sauliuką - galima žiūrėti tiesiai internete (tiems kurie visai nėra susidūrę su DS gal įneš kiek skaidrumo)

http://megogo.net/ru/view/7994-ya-tozhe.html

Sėkmės visoms!!!

Manau, kad tikrai ne vienai mamytei bus įdomu bent siek tiek apsisviesti. Aciu assss.
Filmo dar nesu maciusi, bet pavadinimas atrodo girdetas. Paziuresiu butinai 

Aciu labai uz tiek informacijos. Žaisminga artikuliacinė mankšta - tai, ko mano vaikui reikia 

Aš irgi daug naujo randu, nors dar tik pradėti įpusėjau

DAUNO SINDROMAS IR VAIKO RAIDA

KOMPLEKSINĖ VAIKO NEGALIA

VAIKŲ ELGESIO SUTRIKIMAI

Leidinys parengtas Lietuvos sutrikusio intelekto

žmonių globos bendrijos „Viltis“ iniciatyva

Kalvarijų g. 143

LT-08221 Vilnius

Tel. (8~5) 261 52 23

Faks. (8~5) 261 08 20

El. paštas viltis@viltis.lt

Interneto puslapis https://www.viltis.lt

Leidinį finansavo

Nacionalinė žmonių su negalia

socialinės integracijos programa

© Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“, 2007

Rimutė Grigelionienė

Vitalija Ladukienė

Pratarmė

Viename iš gausių angliškų interneto puslapių, skirtų šeimoms, auginančioms Dauno

sindromą turintį vaiką, teko skaityti štai tokį palyginimą: „Kai laukiatės kūdikio, atrodo,

tarsi planuotumėte atostogų kelionę į nuostabiąją Italiją. Nusiperkate kelionės vadovą,

skaitote jį ir svajojate, kaip vaikščiosite po senąją Romą, Neapolį, pabuvosite vaizdingoje

Kaprio saloje, mėgausitės saule prie šiltos Viduržemio jūros.

Po ilgų pasirengimo mėnesių pagaliau sėdate į lėktuvą, kuris, kaip tikitės, nuskraidins

jus į išsvajotąją šalį. Po kelių valandų skrydžio lėktuvas nusileidžia, ir jūs išgirstate

stiuardesę sveikinant visus, atvykus į Olandiją. „Olandija?!? Kodėl Olandija? Aš juk

skridau į Italiją!“ – piktinatės ir protestuojate jūs. Bet paaiškėja, kad nieko pakeisti

nebegalima, ir jūs turite likti šioje šalyje. Gerai dar, kad pakliuvote ne į kokią bjaurią,

purviną, priešišką vietą, o tiesiog į kitą šalį. Taigi jūs išlipate ir perkate naujus vadovus

po šalį bei mokotės visai kitos kalbos.

Olandija, žinia, nėra nei tokia šilta, nei tokia spalvinga, kaip Italija, bet po kurio

laiko, apsipratę jūs pradedate pastebėti, kad Olandijoje yra gražių kanalų, sukasi vėjo

malūnai, žydi įvairiaspalvės tulpės.

Tačiau kaskart, kai kas nors grįžta iš saulėtosios Italijos ir dalijasi įspūdžiais, jums

suskausta širdį, nes jūsų svajonė pamatyti tą šalį neišsipildė ir jau nebeišsipildys. Tai –

labai skaudus praradimas. Tačiau jeigu jums nepavyks išsilaisvinti nuo Italijos ilgesio,

jūs negalėsite pažinti Olandijos ir atrasti jos savitumų.“

Panašiai atsitinka, ir kai šeimoje gimsta bei auga vaikas, turintis Dauno sindromą.

Todėl norime padėti tėvams susipažinti su tokio vaiko priežiūros, auginimo ir ugdymo

ypatybėmis, sunkumais bei džiaugsmais.

Rimutė Grigelionienė

Vilniaus universitetinės ligoninės Vaiko raidos centro gydytoja, raidos pediatrė

Kas yra Dauno sindromas?

1866 m. anglų gydytojas Johnas Langdonas Downas pirmą kartą aprašė grupę protiškai atsilikusių vaikų, kurie visi buvo panašios išvaizdos (priminė mongolus) ir tuo skyrėsi nuo kitų protinį atsilikimą turinčių vaikų. Šio sindromo, kuris maždaug nuo 1960 m. buvo pradėtas oficialiai vadinti jį aprašiusio žmogaus pavarde – Dauno sindromu, priežastis buvo atskleista tik praėjus šimtmečiui nuo jo pirmojo aprašymo, pažengus genetikos mokslui. 1959 m. mokslininkai Jerome Lejeune ir Patricia Jacobs nustatė chromosominę šio sindromo priežastį: paaiškėjo, kad tokie žmonės savo ląstelėse turi tris 21-ąsias chromosomas vietoje reikalingų dviejų. Chromosomose slypi visa žmogaus organizmo procesus – išvaizdą, augimą, raidą, sveikatą – nulemianti informacija. Žmogaus kūno ląstelė paprastai turi 46 chromosomas, kurios yra išsidėsčiusios po dvi. Iš viso yra 23 chromosomų poros. Žmogaus kūno ląstelės dalijasi dviem būdais. Vienas jų – mitozė – yra paprastas būdas, kai kiekviena ląstelė pasidalija į dvi vienodas, turinčias tą patį skaičių ir tipą chromosomų, kaip ir motininė ląstelė. Tokiu būdu, vykstant mitozei, žmogaus organizmas auga. Kitas ląstelių dalijimosi būdas yra mejozė. Jos metu viena ląstelė skyla į dvi, turinčias pusę motininės ląstelės chromosomų – tik 23. Tokiu būdu kiaušidėse ir sėklidėse dalijasi lytinės ląstelės – kiaušialąstės ir spermatozoidai. Taigi pastarosios turi po 23 chromosomas (po vieną iš kiekvienos motininės ląstelės chromosomų poros). Ląstelių dalijimosi metu gali įvykti klaidų. Dauno sindromo atveju kuri nors lytinė ląstelė turi dvi 21- ąsias chromosomas, o jai susijungus su normalų chromosomų kiekį turinčia kita lytine ląstele, embriono ląstelė turės tris 21-ąsias chromosomas. Iš čia ir mokslinis šio sindromo pavadinimas – 21-osios chromosomos trisomija (arba trisomija 21).

Apie 95 proc. Dauno sindromo atvejų ir būna toks trijų 21-ųjų chromosomų derinys – tikroji trisomija. Galimas Dauno sindromo variantas yra translokacija (3-4 proc.). Šiuo atveju papildoma

21-oji chromosoma ar jos dalis prisijungia prie kurios nors kitos chromosomos, pakeisdama jos

dalį. Tada žmogus turi normalų chromosomų skaičių, bet trigubą 21-osios informaciją. Dar kelis Dauno sindromo procentus sudaro mozaicizmas. Šiuo atveju organizme susidaro savotiška ląstelių mozaika: kai kada to paties audinio vienos ląstelės turi papildomą 21- ąją chromosomą, o kitos – neturi; arba vienų audinių, pavyzdžiui, kraujo ląstelės, ją turi, o kitų audinių, pavyzdžiui, odos, ląstelės neturi.

Tikroji 21- osios chromosomos trisomija bei mozaikinis variantas nėra paveldimi, todėl šiuo

atveju rizika, kad šeimoje gali gimti ne vienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra nedidelė.

Translokacinis variantas gali būti paveldimas, nes tokiu atveju vienas tėvų yra papildomos chromosomų medžiagos nešiotojas. Nešiotojo rizika susilaukti palikuonių, turinčių Dauno sindromą, yra padidėjusi, todėl šeimoje keli vaikai gali turėti Dauno sindromą. Kai kuriais translokacinio varianto atvejais, priklausomai nuo nešiojimo tipo, egzistuoja rizika, kad visi šio nešiotojo vaikai turės Dauno sindromą. Taigi, jeigu šeimoje gimsta kūdikis su Dauno sindromu, ir ypač jeigu jam nustatoma translokacija, labai svarbu atlikti genetinius tyrimus tėvams ir nustatyti riziką kitiems būsimiems vaikams. Žinoma, jei šeima nori ištyrimo.

Gimus vaikui su Dauno sindromu, visuomet kyla klausimas, kas dėl to kaltas. Iškart reikėtų pasakyti, kad Dauno sindromo priežastys iki šiol nėra nustatytos. Vaikai su Dauno sindromu gimsta visose šalyse, visų rasių, socialinių grupių, visokio amžiaus, išsilavinimo, religinių įsitikinimų žmonėms. Moksliniais tyrimais iki šiol nepavyko nustatyti, kad Dauno sindromas būtų susijęs su tėvų ligomis, dieta, vaistų, alkoholio, narkotikų vartojimu. Vienintelis akivaizdus dalykas yra Dauno sindromo ryšys su motinos amžiumi: 35- 40 metų sulaukusioms moterims rizika susilaukti kūdikio su Dauno sindromu yra keletą kartų didesnė nei jaunesnėms. Ir vis dėlto pažymėtina, kad 80 proc. vaikų su Dauno sindromu gimsta jaunesnėms nei 35 metų moterims. Taigi dėl kūdikio su Dauno sindromu gimimo tėvai neturėtų kaltinti nei savęs, nei tuo labiau vienas kito, nes dėl to tikrai nei vienas jų nekaltas.

http://www.tobulamama.lt/index.php?aid=136

http://www.informingfamilies.ie/informing-others-of-your-childs-disability/kaip-pasakyti-kitiems-apie-savo-vaiko-negali%C4%85.409.html

http://www.galiudirbti.lt/lt/naujienos/negalios_paliesti_-_meile_ir_supratimas_griauna_atskirties_sienas_/

http://www.lrytas.lt/?data=20130119&id=akt19_a4130119&view=2

http://www.smlpc.lt/print.php?lang=1&sid=95&tid=984

http://www.lrytas.lt/?data=20130119&id=akt19_a4130119&view=2

Sis straipsnis lb patiko.

Kai mano vaikui buvo 2,5 metuku viena daktare pasake, kad jei iki mokyklinio amziaus jis neprades graziai kalbeti, tures lankyti spec. mokykla. Tai kaip galejome likti gyventi LT? Sveikam, protingam vaikui sugadinti visa gyvenima, tik del logopediniu problemu. Dabar jis kalba, angliskai, bet kalba. Puikiai mokosi, pirmokas siemet. Dauk bukumo LT...deja

Anytos name gyvena moteris, kuri pagimde sunu DS. Ji paliko vaikeli ligonineje, trecia diena verkdama nuejo pasieme..mano vaikas, auginsiu. Suaugo sunus, budamas 35 metu pradejo musti motina, seksualinius geidesius isliedavo agresija. Senyva moteris nebegalejo gyventi su sunumi ir atidave ji i spec. namus. 

Salia gyvena kaimyne, kuri turi sunu, sveika..deja jam jau netoli 50, o jis vis dar pas mama, nes alkoholikas. Musa ir vaidijasi persigeres...o mama tyli, myli suneli.

Idomu, koks sunus geriau..kai zinau tokias realiais istorijas, pamastau...

Toni kiekvienas zmogus skirtingas gimsta, skirtingas ir suauga... Niekas nesako, kad auginti neigaliuka yra begaline laime ir tik laime - neee. Antraip jus neigalus vaikas butu siekiamybe.. Taip tikrai nera. Bet pasirinkti juk negali - cia ne parduotuve kad nueitum ir pasakytum, noriu tokiu akyciu, kokiu ausysiu, tokiu kojyciu ir va tokio charakterio - gali tik deti visas jegas uzauginti maximaliai savarankiska, protinga ir svarbiausia kulturinga zmogu. Tai musu kasdienos tikslas - nesvarbu augini sveika ar neigalu.

TONI, tavo trumpai pateikti pavyzdžiai labai gerai iliustruoja, kad nesvarbu koks vaikas gimsta, bet kaip asssss sako, svarbiausia, kaip jis auginamas. Gal ir aš pasikartosiu, bet yra žasakyta, kad Žmogumi ne gimstama, o tampama. Čia taip apie tikrąjį žmogų, kurio kūnas, siela ir mintys yra harmonijoje
Todėl aš sakyčiau, kad nereikia svarstyti, kokį vaikelį auginti yra geriau, o tiesiog mamai ir tėčiui atiduoti visą save ir auginti, gyventi

http://www.youtube.com/results?search_query=mr+tumble+something+special+episodes+full&oq=mr+tumble&gs_l=youtube.1.3.0l10.2626.5453.0.14520.9.5.0.4.4.0.157.530.3j2.5.0...0.0...1ac.1.VkgthqSUYrs  

Pasiziurekite laideliu vaizdo irasus. Gausu ideju, kaip mokyti kalbos neigaliukus. Labai gabus ir vaiku mylimas vyras. Kai atvykome gyventi i UK, jis buvo pirmasis musu "logopedas"  Syrit mazylis ziuri per TV jo laidele ir klausau- kartoja angliskus zodelius  

Labai aciu uz naudinga informacija

Sa cia tik skaitau jusu susirasinejima, zaviuosi asssss - superine mama.

Pati dirbu su zmonemis, tik jie suaugusieju ir serga Alzheimerio liga.

Net nebezinau ka ir pridurti, tiesiog asssss uz jos istverme, drasa, begaline meile savo vaikuciui, ir aisku sekmes, sveikatos, kad daugiau tokiu drasiu mamu pasaulyje butu.

Baikit mamukai - mama as kaip mama Verčiat mane rausti, kaisti iš sarmatos Nesu aš nei drąsi, nei labai jau kažkokia stipri - eilinė... Visos mes ir drąsios , ir nepasiduodančios - taip gyvenimas priverčia Nemačiau nė vienos geležinės - visos ir pavarstam, ir nuverkiam po posmelį paslapčia... taip jau yra, kad yra ir ko paverkti ir kuo pasidžiaugti... Svarbiausias dalykas , kurio negalim sau leisti tai pasiduoti... Nuraudi, nusisluostai akeles ir vėl į trąsą... gali pavargti, gali supykti, gali apšaukti, gali net pasakyti, kad vsio viskas spjaunu ant visko, man jau gana - bet negali pasiduoti ir realiai spjauti tik išlieji tai kas susikaupia, padarai papildomos vietos ir vėl į kelią...