„Už savo profesinį suvokimą esu dėkinga tik Amelijai. Man atrodo, kad be jos būčiau kažkas paprastas ir menkas. O ji yra mano žmogiškasis tabernakulis, be kurio negalėčiau būti tikra aktorė“, – sako Neringa Bulotaitė, teatro scenoje garsėjanti ne vienu įspūdingu vaidmeniu. Tačiau nusileidus uždangai ir nutilus aplodismentams jos laukia dar vienas nuolatinis vaidmuo – mamos, auginančios nuo gimimo ypatingų poreikių turinčią šešiolikmetę paauglę.

Skaudi žinia apie vaiko negalią

Kažkada Neringai, jau auginančiai sveiką, gražų pirmagimį, atrodė, kad lemtis jai buvo maloninga, ypač kai tekdavo guosti nuolat ašaromis paplūdusią draugę, susilaukusią kūdikio su Dauno sindromu. Ir staiga, praėjus porai metų, – skaudžios naujienos iš medikų lūpų jai pačiai.

„Žinią, kad vaikas, kurio laukiuosi, turės problemų, išgirdau per paskutinįjį ultragarso patikrinimą, kai iki gimdymo buvo likę vos pusantro mėnesio. Tai prilygo katastrofai. Nesiginsiu, buvo daug visokiausių minčių“, – pasakoja aktorė. Moteris prisimena ir vėlesnį skaudžią psichologinę tokios atžalos turėjimo patirtį. „Gimus Amelijai, pirmuosius mėnesius jaučiau tokią įtampą ir baimę, kad tik artimų draugų, vėliau tapusių Amelijos krikštatėviais, dėka man pavyko įveikti tą psichologinę duobę ir grįžti į normalų gyvenimą. O ką daryti tiems, kurių kelyje nepasitaikys tokių supratingų draugų?“, – retoriškai klausia pašnekovė.

Auginama tiesiog su meile ir svajonėmis

Šiandien Neringa teigia tiesiog su meile auginanti savo ypatingą vaiką. Tiesą sakant, aplinkiniai daugiau išgyvena už jai tekusią naštą, nors pati aktorė sakosi to sunkumo tikrai nejaučianti. „O gal tiesiog pripratau prie savo gyvenimo...“, – susimąsto.

Amelijos artimieji, ypač mama, jau puikiai žino „silpnąsias“ Dauno sindromą turinčios merginos vietas, pavyzdžiui, norą prisipirkti per brangių ar ne itin reikalingų pirkinių arba kiek sudėtingesnį jos elgesį su aplinkiniais (ir anksčiau, ir dabar Amelija tiesiog lipte limpa prie bendraamžių – taip jai maga juos paglostyti ar pačiupinėti). Tačiau tai neriboja šeimos noro ir galimybių suteikti dukrai kuo įvairesnės patirties. Ir tų svajonių dar ne viena – tarkim, paskraidinti Ameliją lėktuvu.

Didžiausia problema – integracija

Pasak aktorės, didžiausia jų problema šiandien yra integracija. „Noriu, kad Amelija būtų tarp paprastų vaikų, o jie būtų jos akiratyje. Mokydamasi „Versmės“ mokyklos 1–4 klasėse su paprastais vaikučiais, ji gavo labai daug. Taip pat stengiuosi surasti Amelijai užklasinės veiklos. O čia man – stipriai mamai – vis dar tenka atlaikyti smūgių. Pavyzdžiui, dailės būrelio mokytoja dėl ne visada adekvačių Amelijos reakcijų arba ne iškart vykdomų nurodymų pasiūlė atvesti ją tokiu laiku, kad ji nematytų kitų vaikų, o šie – josios. Bet aš negalėjau su tuo susitaikyti. Ieškojau tol, kol suradau kitą būrelį, kur mokytojai su Amelija bendrauja kaip su kitais, o ten – ir įspūdžių, ir pasiekimų...“, – dukros džiaugsmais dalijasi aktorė, pridurdama, kad šiandienė visuomenė taip pat tapo tolerantiškesnė ir atviresnė kitokiems – negalią turintiesiems.

Laikas sau ir profesinė branda

Savaime suprantama, Amelijos poreikiai diktuoja ir jos mamos kasdienę dienotvarkę. „Va, ir šią vasarą, kai poilsiaujame Palangoje, bėgu mankštintis prie jūros, kol Amelija dar miega. Dar rašau spektaklio scenarijų, tačiau tam skirta naktis ir vos kelios valandos dieną. Visas kitas laikas – Amelijos: kartu piešiame, einame į renginius, prie jūros. Tad mano laikas sau, deja, nėra ilgas. Juolab kad mamos dėmesio reikia ir vyresniajam Amelijos broliui“.

Nepaisant visų kylančių sunkumų, nepatogumų ar laiko sau trūkumo, Neringa tiki, kad Amelija labai praturtino jos profesiją. „Manau, kad kitokie vaikučiai gimsta tėvams, kuriems jų reikia – kad jie subręstų, suvoktų savo galias ir pačius save. Man taip ir nutiko – jai gimus, aš subrendau, pasidariau kur kas stipresnis žmogus, o tai turėjo įtakos ir profesijai“, – užtikrinta žinoma aktorė.

LAT – ne svajonė, o būtinybė

Neringa teigia, jog jai pasisekė, jog su vyru, būdami laisvi menininkai, jie gali patys planuoti savo užimtumą ir dalintis Amelijos priežiūra. Todėl dukra nė karto nebuvo palikta svetimiems žmonėms (išskyrus mokyklą ar darželį anksčiau). Tačiau aktorė puikiai supranta, kokia našta tenka šeimoms, kuomet jos neturi galimybės laisvu grafiku dirbti, atostogauti ar nutinka netikėtų bėdų.

„Vieta, kur būtų galima saugiai ir prasmingai palikti savo atžalas, ypač kai nėra geranoriškų giminaičių, yra net ne svajonė, tai – tiesiog būtinybė“, – pabrėžia pašnekovė. Todėl aktorė džiaugiasi Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vykdomu projektu „Laikinojo atokvėpio tarnyba (LAT) – pagalba ir nevaržoma laisvė sutrikusio intelekto asmenų šeimoms“, kurį remia Europos Ekonominės Erdvės finansinio mechanizmo 2009–2014 periodo NVO Programa Lietuvoje.

Projektu siekiama inicijuoti Laikinojo Atokvėpio Tarnybų steigimą bendruomenėse. Tuomet tėvai ar globėjai, laikinai negalintys pasirūpinti savo vaiku dėl gyvenimiškų priežasčių (pavyzdžiui, susirgus ar gulint ligoninėje, dėl darbo užsienyje, kitų vaikų šeimoje priežiūros ar lankymo svečiose šalyse, šeimą ištikus krizei ar pan.), turėtų galimybę pasinaudoti LAT teikiamomis paslaugomis, t. y. palikti sutrikusio intelekto asmenį kuriam laikui specialistų priežiūrai jam įprastoje namų aplinkoje arba jaukiuose globos namuose.

Už straipsnyje panaudotą nuotrauką nuoširdžiai dėkojame Lietuvos nacionaliniam dramos teatrui (aut. Dmitrij Matvejev).